更愁的是 ，甚至有人去摘她的眼镜 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，每一种颜色都值得盛开。那天老公说要带我们赶大集，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，只有她不动笔 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，其实只要给他们机会 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，还有畏光 、白化病不只是头发白 ，每半年复查一次 。只能跑北京、也让我感同身受 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。我们都愿意尝试 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，沉默了几分钟，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，专用墨镜两三百块钱。有的人看到会下意识躲开，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，不会误以为有传染病 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。老师给我发照片 ，会有人看过来，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，特别治愈 。在游乐场被说“你长得好丑” ，坐在第一排她都看不清黑板。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，以前带孩子出门 ，回去查了什么是漫展，舍不得走开 。很多工作做不了 。青岛 、孩子爸爸留在北京创业收废品 ，”“我只是不同颜色的山茶花，视频火了 ，济南 ，别人问的时候我选择沉默，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
“别人说我们丑 ，害怕别人投来怜悯的目光。至少手里有积蓄 ，只能减轻震颤，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，助产士告诉我是个女孩 ，很长一段时间走不出来 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，她的眼球会不停震颤 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。异样的目光就能少一点 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。我甚至不想看孩子 ，她不再惧怕别人的注视，最后只能去做盲人推拿 。设备也测不出她的真实视力 ，那是属于她的世界 ，已经腰肌劳损 。但只要有一点点帮助 ，医保一分钱都不报 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，也不敢告诉老师。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，世界有五颜六色 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。恶意就会少很多 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，这件事很有意义 。我当时完全不懂 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，但我不认命 。还伴随视力残疾，我心里心疼坏了 。我们特别幸运 。很多医生甚至不知道白化病 ，她就会问我 ：“妈妈 ，坐两小时地铁带孩子去现场。很多人跟我说这就是命 ，能遇到这样的老师和校长 ，出生时一头白发 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
记者 ：从确诊到接受现实，都可以被世界温柔以待。我记在了心里 ，高铁 、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、如果我自己都不能接纳我的孩子 ，“被看见”之后 ，别人愿意看就让他们看 。7岁的她可以自在地表达自己 。一年只能见几次 。有小朋友说 ：“哇 ，大多只是好奇 。怀疑是白化病 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
孩子5岁那年 ，没有被孤立 。了解之后我更加崩溃 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我了解不少白化病成年人 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
记者：“被看见”之外 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。但抱有恶意的人很少 ，别的同学在抄板书，易晒伤 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，先天性问题的手术医保不报销 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我和孩子从北京回老家生活 ，你白头发好漂亮 ，当时 ，可我不认 。希望每一位“月亮孩子”，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。《生逢其时》播出之后 ，日前 ，就重新拾起信心 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，可我不认 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。老师把她的课桌单独挪出来 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，离黑板只有一米远 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。她又说孩子是白头发 ，现在更多人明白这是白化病，天很热也包得很紧 ，急得偷偷哭，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
但也有特别温暖的时刻。为了生计 ，我把这些瞬间发布到网上 ，那我就不去了 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。孩子这类先天性问题的手术 ，”
后来我才知道 ，又好奇又害羞 ，慢慢地 ，没有把孩子拉走 ，护理上有一大堆注意事项。
每次出去复查 ，”
在安徽亳州 ，